In Italia i pazienti oncologici pediatrici ricevono cure all’avanguardia e questo riguarda sia i protocolli - che sono la base - sia le cure sperimentali che ci permettono di ottenere percentuali di guarigione molto alte. Siamo in linea con gli Stati Uniti nei trattamenti innovativi come le terapie geniche, cellulari o con CarT, che in altri Paesi europei non sono disponili. Ad esempio in Italia è in corso un trial clinico, che conduciamo al Bambino Gesù, sui tumori del sistema nervoso centrale come ne esistono al massimo una decina in tutto il mondo». A spiegare il balzo della sopravvivenza globale per tumori pediatrici, passata nel nostro Paese dal 69,5% de1989-1998 al 76,8% del decennio successivo fino all’81,1% di guartiti al 2017, è Angela Mastronuzzi, presidente dell’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop) che fa capo ai 50 centri del Paese e responsabile della Neuro oncologia dell’Ircss pediatrico Opbg di Roma. L’occasione per fare il punto sui numeri così come sulla ricerca e sui nodi da sciogliere in fatto di presa in carico dei pazienti con tumore da zero a 19 anni è la Giornata internazionale contro il cancro infantile del 15 febbraio, istituita dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms).

In Italia sono 2.200 le nuove diagnosi l’anno: 1.400 su bambini under 14 e 800 su adolescenti a partire dai 15 anni. Con un tasso di sopravvivenza che tra 2009 e 2017, ricordano ancora dalla Aieop, è ormai all’86% per i tumori del sangue (dal 59% del 1989-1998) e al 76,5% (dal 59,8% dello stesso periodo) per le forme solide. Considerando che i dati Aieop sono riferiti al 2017, dal momento che le sopravvivenze vengono stimate a 5 anni, i numeri oggi sono sicuramente migliorati grazie all’impiego di trattamenti sperimentali e alla diffusione dei protocolli. La ricerca scientifica e il network sono infatti le due chiavi del successo, pure se da implementare ulteriormente. «La ricerca ci consente di conoscere la malattia, le sue caratteristiche biologiche e la sua aggressività. Avere il dettaglio della singola patologia - prosegue Mastronuzzi - ci consente di dosare i trattamenti. In termini semplici ma efficaci, più è “cattiva” la malattia più dobbiamo essere “cattivi”: questo per dare ai bambini le cure più appropriate riducendo al massimo gli effetti collaterali e preservando la qualità della vita dopo il cancro. Un aspetto cruciale: per i bambini guariti l’aspettativa di vita dev’essere sovrapponibile a quella della popolazione generale». Poi c’è il network: i tumori pediatrici sono rari, perciò fare rete consente di sviluppare maggiore esperienza sulle singole patologie. I protocolli cooperativi sono importanti tanto che l’averli adottati ha determinato la svolta nella sopravvivenza tra gli anni Settanta e oggi. Fondamentale in questo contesto è arrivata nel 2021 la bussola della prima classificazione Oms dei tumori pediatrici, alla cui stesura hanno partecipato anche patologi italiani sotto la guida dell’Organizzazione mondiale della sanità: consente di usare nuovi farmaci target, di adattare il rischio alla gravità della patologia e di iniziare a muoversi anche in Italia sui tumori solidi con farmaci sperimentali come le CarT che hanno conosciuto le prime applicazioni, con successi notevoli, sulle forme oncoematologiche.

Scuola in ospedale, psicologi dedicati e rieducatori, collegamento con le case di accoglienza e con le associazioni genitori: «Ogni centro di onematologia pediatrica è organizzato per un supporto completo alla vita del bambino e della famiglia», spiega ancora la presidente Aieop. Ma non mancano le difficoltà e a segnalarle sono proprio le trentatrè associazioni delle famiglie che fanno capo alla Federazione italiana associazioni genitori e guariti Oncoematologia pediatrica (Fiagop). «C’è ancora un tema di trasferimento dalle Regioni del Sud, per mancanza di strutture, per il prestigio acquisito da grandi ospedali del Nord e del Centro Italia come il Gaslini di Genova o il Bambino Gesù di Roma o per la presenza di sedi specializzate in tumori rari - spiega il presidente Fiagop Paolo Viti -. Le Regioni più critiche sono Sardegna e Calabria - dalla quale parte il 75% dei bambini oncologici - mentre va detto che altre come l’Abruzzo, la Puglia e la Campania sono “cresciute” . Fiagop, che spende con le sue associazioni sui 3 milioni di euro soltanto per le case alloggio e per i centri di accoglienza in cui offre gratuitamente alle famiglie che hanno dovuto lasciare le loro case un alloggio ma anche sostegno psicologico, spazi di gioco, intrattenimento e sport, tocca tutti i giorni con mano le disparità sul territorio».

Una richiesta importante è quella di potenziare l’assistenza psicologica: a farsene portavoce è tra gli altri Fondazione Soleterre che ha lanciato la campagna “Uno Psicologo per Ogni Reparto” e il Manifesto per il supporto psicologico gratuito, con 5 principi per garantire a tutte le persone il supporto psicologico gratuito e accessibile, affinché diventi un diritto garantito dal Ssn. Dal suo lancio, il 10 ottobre 2024, in poche settimane il Manifesto ha raccolto oltre 5mila firme. Non solo: un emendamento inserito nella legge di Bilancio 2025 autorizza l’assunzione di psicologi nelle onco-ematologie pediatriche pubbliche nel limite di spesa di 500 mila euro annui per 3 anni. Un primo importante passo, rilevano da Soleterre, che sta costituendo con Aieop e Sipo (Società italiana di Psico-Oncologia) un tavolo tecnico per l’implementazione della misura.